om kvällen

Nova köpte sej en sådan fin tröja idag. På bilden nedan kan ni se en lite bit av den. Hursom, den är underbar!

Älskade, älskade Alvin kom hem med världens leende på läpparna.

Nova har börjat extraknäcka (tur fastern & Urban snällt ställde upp). . .

¨
P.S Hon har ej gjort sej illa. Men Alvin kom hem med flera plåster tills vi ska dra nålen på hans hand. & eftersom det bara behövs ett till de kunde gott Nova få ett (läs två). Vi låtsas att hon cyklat omkull.


permiss

WOW! Alvin är på väg hem. En liten permiss. Väldigt bra då det kör ihop sej lite imorgon. Blir rätt långa dagar för Nova om vi ska hänga på sjukhuset. Dessutom när Alvin inte är välkommen ute på avdelningen (smittorisken).
Mysigt att vara hemma alla fyra.
 Direkt Nova vaknade imorse undrade hon vart Alvin var, älskade storebror!

Jag & Nova har förövrigt haft en väldigt rolig dag tillsammans med vänner.
Vi lekte oss svettiga på BusPlaneten jag & Lillan.
Sedan fick sej modern lite nytt till garderoben & Nova ett par vinterskor.

Just nu vill Nova ha välling. Direkt vi ska mysa lite i soffan vill hon ha välling.
En ljummen vällingflaska har blivit lite av en trygghet för henne.
Jag säger att det inte passar sej nu, snart skall vi äta middag.
Hon säger; "Vällingen väntar på mej".


den där minsta & hennes ord

Som säkert många av er förstått vid det här laget så ligger vi inne på sjukhuset, IGEN! Det har varit en helvetes månad. Kan inte minnas sist Alvin var inskriven så här ofta på sjukhuset. Men tyvärr har skjukdomarna bara avlöst varandra. Nu har han drabbats av en väldigt, väldigt lindrig lunginflammtion. Nu är det antibiotika & inhalationer som gäller då rosslet trots intensviva insattser med inhalatorn inte vill försvinna. Alvin har blivit en riktig stjärna på att hosta & få upp slemmet vilket känns jättebra, men tyvärr är slemmet av det segare slaget. Möjligen breor detta slem på en biverkning av en medicin också. Men just nu avvaktar man & ser vart det leder med inhalationer & antibiotika.

Nova hälsade på oss härom dagen. Det kom in en undersköterska & Nova fick något som kan liknas vid ett frispel. Hon skulle showa hela tiden. Hon lägger sej i sängen & säger; "Titta på mej nu (hon tänker intensvit men kan tyvärr inte minnas något namn på kvinnan) Sjukhuset!"

Jag har sovit hemma i natt då fastern/assistenten har jobbat. Kusinen Tim har sovit hos oss & nu ska jag & Nova följa honom till skolan. Sedan ska vi ha en speciell dag, hon & jag. Leka på BusPlaneten innan vi åker hem & plockar upp kusinen igen & åker buss in på nytt för att åka till älskade Alvin!


UH!

Natten som gud glömde. Dagen som aldrig kommer innehålla fler än nödvändiga steg.

Alvin har varit rosslig så in i norden i natt. Så rosslig att jag inte ens kunnat låta honom sova på grund av rädsla för en slempropp.
Vi har inhalerat, peppat & studsat.
Sista kräkningen kring 03.30 & strax efter 04.00 kunde vi äntligen somna.
Tätt ihop.
Alvin sover. Jag sov till 11.00 & sitter mest bara & stirrar.
De där med handlingen som planerats känns liksom inte angeläget längre.
Idag bara är vi.


i detta nu

Om vi punktar upp det är det som följer:

Jag glömde vår middag i ugnen. Ska göra min "farbror" Nisses lax. Tursamt var fisken i gott skick när jag kom på det. Så vi får middag i afton också.

Alvin rosslar & rosslar. Snart är han väl inne på fjärde veckan av mer eller mindre utegångsförbud. Onda, onda mamman väckte honom dessutom nyss för att han var tvungen att hosta & få upp slemmet.

Tomas tvättar bil & spelar hög musik ute på gården. Han & Urban (syster kärlek) verkar ha en fin stund tillsammans.

Nova har blivit bortrövad av faster min. Hon har varit bortrövad till&från hela dagen. Hon & syster begav sej till mormors grav innan för att plantera. "Mormor ropar NOVA, NOVA" sade Lillan när hon satt på toan innan dom cyklade iväg.
Jag frågade vart dom brukade träffas, vars de är hon ser mormor. "På graven" säger Nova. Jag tycker det är fint, vackert!
I förra veckan då vi gick igenom mammas alla smycken fick Nova en gammal klocka från henne. Eftersom den inte funkar tänkte jag att Nova likväl kan leka med den. När hon sedan visade sitt smyckeskrin för Tomas började han pilla på klockan, då säger Nova "Nej pappa, de är mormors. Du kan tappa bort den". Ibland undrar jag vart hon får allt ifrån.

Jag behöver en dusch men orkar faktiskt inte ta tag i det nu.

jag tänker tidigt på morgonen. . .


Jag har gjort en liten studie om syskon (är lite av en foskare/proffesor på ledig tid). Jag har kommit fram till att i familjer där det finns 2 barn är alltid barnen totalt olika i sättet. Jag har studerat ett par syskon & alla kan sättas in i två fack.

Den som är uttåtriktad & pratglad & lite äventyrslysten & något mer åt det optimistiska hållet.
Den som är tystlåten & blyg & mer hemmakär & något mer åt det pessimistiska hållet.

Okej, nu började jag tänka på några sysonpar som detta faktiskt inte stämde in på (alla studier kan ju inte vara vattentäta). Men i dom flesta fall i alla fall kan man anväda sej av dessa två fack.
Hur kommer det sej egentligen? Är det liksom inbyggt att man ska komplitera varandra? Eller är det något som kommer med tiden? I dom flesta relationer (mellan vänner, mellan partners, mellan förälder & barn osv.) kompliterar man ju varandra. När den ena är ledsen tröstar den andra & håller modet uppe. När den ena är rädd blir den andre modig. När den ena är orolig blir den andre säker.
Kanske det är så med syskon också. Man finner sin roll efter några år & tillsammans kompliterar man varandra för att få en jämn stapel av alltihopa.

Vad tror ni? Har jag rätt?


Dessa två är också olika till sättet. (observera att Nova är morfar look-a-like idag med flanellskjorta & hängselbyxa).




trötter

Jag är trött. Så trött att jag fick lite dåligt samvete när min vän J med barn gick härifrån för en 40 minuter sedan. Jag var liksom inget trevligt sällskap. Hängde inte riktigt med i samtalen.
Kanske det är A´s slappa stil som smittat av sej. Han har sovit sedan någon timme tillbaka. GRATTIS, allt tyder på att han fått fnatt & tror det är natt.
Kanske inte så konstigt då han vaknade 04.00 & inget sovit på hela dagen.

Har en del plock. En del tvätt att vika. Ja, en del att tvätta också.
Men jag skippar det. Inte ikväll.
Nu väntar jag istället in Idol & T som kommer hem med godis till mej!


Hem, ljuva hem!

CRPn hade sjunkit igår vilket tyder på att vi är på väg mot bättre tider! Detta innebar att vi fick åka hem på permiss. I natt har vi slaggat i vår egen säng. & som A slaggat sedan. Han vaknade inte fören 08.30. Alltså sist det hände kan jag inte ens minnas. Min kropp som är van att vakna ofta & tidigt har så även gjort det i natt/morse. Vaknat & vänt mej mot A. Nehej, han sov fortfarande & jag har lugnt kunnat somna om. HÄRLIGT!
Nu är det barnTV som gäller för trollen. N är svår startad på morgonen.

Idag väntar handling. Här behövs verkligen kylskåpet fyllas på!
Lite lek ute vore nog också på sin plats. Det är fint höstväder idag!


skjut inte budbäraren

Plötsligt bara flög tiden förbi här i afton & Tomas & Nova tog sej inte iväg fören 21.00. Alvin tog sej en ordentlig tupplur där på eftermiddagen & början på kvällen. Vaknade & åt lite glass med glatt humör. Men så plötsligt blev han sämre. Helt utslagen. Troligen en slempropp då han blev bättre efter inhalation. CRPn har stått still så kanske vi vågar oss på att hoppas på förbättring!

Haft ett givande samtal med doktorerna på kvällen. Som sagt uppskattar jag vekligen dom som tar sej tid. Vi pratade reserver. Lite hull att ta ifrån. Om Alvins drastiska viktnedgång. Om dom onda cirklarna han hamnar i med käkningarna. Ideer. Mediciner.
Har nog redan nämnt de, men när man har så tät kontakt med sjukvården är det verkligen skönt att personalen vet vem man är. Direkt man ringer & säger 'hej det är Alvins mamma'.
Dom låter alltid oss vara med & bestämma kring vården. Lyssnar & litar på vårt omdömme.
Klart det finns sådana kallade 'rötägg' som man bara inte går ihop med. Tur att det är få på en sådan stor grupp människor!

Många gånger kan man börja tycka illa om tex. en doktor bara för att han hade oturen att få delge en dåliga nyheter. Hände mej när Alvin var någon månad gammal & hade epilepsin Infantil Spasm. Han hade gått jag tror en vecka eller så på behandling dagligen här på sjukhuset. Till sist blev resandet ganska jobbigt så vi frågade om detta inte kunde skötas på vårdcentralen på byn. Så vi blev skickade dit för daglig spruta & blodtryckskoll eftersom medicinen kunde ge högt blodtryck. Första dagen på vårdcentralen & det började med att personalen mer eller mindre blev livrädda för att Alvin var så liten. Vilket gjorde mej nervös & irriterad över att dom inte kunde sköta sitt jobb proffisionelt. Sedan hade dom problem att ta blodtrycket & det slutade med att dom skickade oss till sjukhuset. In & denne stackars doktor kommer in & meddelar att det nog är bäst att vi fortsätter med daglig vård på sjukhuset. Jag blev fullkomligt galen & tyckte han överhuvudtaget inte hade någon medkänsla eller förståelse över vad det innebar för oss att åka dessa 6 mil totalt varje dag. Att en vårdcentral kan ha sådan outbildad personal som knappt vågar sticka ett barn i benet vilket dom garanterat gör varje dag på vuxna (sådan stor skilland är de ju inte föutom storleken på benen). Ja den ilskan fick han också över sej fast det inte rörde honom egentligen.
Efter det hatade jag honom & tyckte han var värdelös som doktor. Tills för kanske 2 år sedan då jag insåg att han faktiskt bara gjorde sitt jobb den där dagen. Först då kunde jag se att han förmodligen är en av dom bästa doktorerna vi träffat. En med mycket kunskap. Men dessutom med mycket medkänsla & empati.

Vi har varit med om många misstag som begått av sjukvårdspersonal. Vi har misstrott sjukvården. Hatat den till viss grad däremellan. Vi ger alltid Alvin hans mediciner själva för att vi litar mest på oss själva. Dom vi inte får ger själva ifrågasätter vi, rätta doser o.s.v. Detta tillföljd av misstagen. Vi sätter stopp när det inte känns rätt.
Men det är väl så att man ska lyfta fram det positiva också?!


CRP

Alvin är inlagd på sjukan på nytt. Åkte in igår med hög feber & försämrat allmäntillstånd. Samma doktor som förra veckan. Hon behövde inte många sekunders betänketid innan hon beslutade om inläggning. En lugn natt med dropp. Fortsatt feber under dagen & ett CRP som sakta men säkert stiger. Inget på lungorna, öronen eller halsen. Inget konstigt i kisset heller.
Ny snabbsänka ikväll & utifrån de svaret beslutas ifall antibiotika sätts in eller ej.

Just nu sover mina små troll. Alvin med sina vackra blå lite öppna. Något han lagt till med på senare tid. Lite obehagligt tycker jag & stänger dom till som tätt. Men dom åker upp lika titt som tätt.
Ja, så är lilla bus också här. Inte som patient utan som lillasystern som mamman inte ville vara ifrån.
Hon fick sitt tränade gap lite snabbt undersökt av den rondande doktorn. Berättade nämligen om Novas missade tandläkartid så doktorn bytte om till tandläkare. Gillar verkligen sjukvårdpersonal som ger sej tid. Även för oroliga föräldrar & medföljande syskon.

Vi har fått träffa en drös idag. Alvins neurolog som vi inte träffat på länge kom förbi. Mattanten som dietisten fick heta för Nova. Vi fick en ny sondnäring med mer kalorier.
& snoppdoktor som jag kallade kirurgen som kom för att känna efter Alvins testiklar som inte trillat ner. Det upptäcktes för snart ett år sedan men en remiss-miss har gjort att han aldrig kallats till en kirurg. Iallafall lyckades hon 'mjölka' ner ena. Den andra måste via ingrepp pillas ner. Som blir om fyra till fem månader.

Nu ska jag ringa Tomas & se ifall han kommit hem från jobbet. Då ska han få packa allt vi behöver & sedan gasa hit.


detta är nu.

Jag & N rensar i smink & smycken. Hon fastnar i alla nagellack, det är hennes grej. Jag går igenom mammas smycken & önskar jag kunde få på mej någon av hennes ringar men hon hade så smala & fina fingrar så det går icke.
Har dessutom äntligen fått klippt N´s lugg som var alldeles för lång.
Skulle behöva dra igång en städning också. Men vi tar det piano.
En tidig lunch skall intagas. Blodpudding, sylt & smör (N slukar lingonsylt).


hon som aldrig är sjuk kan. . .

N har inte drabbats av många sjukor under sin livstid. Trots detta har hon hunnit lära sej en del. Hon låg rätt matt i sackosäcken just & plöstligt säger hon "kräkpåse". Så vi går till köket & hämtar en & sedan kräks hon i den.
Då slapp vi torka & tvätta.


en inte så tuff värvning. . .

Idag var det ett lite pusslande med lämning & hämtning. Snälle morfar ställde upp & hämtade N hos dagmamman klockan 14.00. Jag & A var på sjukan eftersom han fortfarande inte mår bra. När morfadern hämtade sitt barnbarn tyckte han att hon såg lite hängnig ut, dessutom varm. Väl hemma hade dom myst framför barntv & N meddelade att hon mådde illa. Strax därefter kom det kräk. När jag & A kom hem igen låg hon utslagen i soffan men hög feber.
A har tydligen värvat N till sjukstugan.
Vad är det får långdraget som går?
Doktorn A träffade tyckte i alla fall att det mesta tydde på att A´s sjuka var på väg att åt rätt håll.
Dessvärre har han förlorat 1 kilo i vikt. 600 gram minus sedan förra veckan & resten innan förra veckan. 
HERRE! Ge mitt barn lite valkar!

Tråkigt för N´s del då hon hade sitt första besök hos tandläkaren imorgon, men nu blir det avbokat.
Som hon längtat.
Jaja, tur det kommer fler dagar.


så här trött blir man när man varit hos dagmamman. . .


första dagen efter en låång semester!

Idag var det åter dags att traska iväg till N´s dagmamma. N var väl inte helt förtjust i detta, hon menar på att hon gott kan gå till lekparken med min faster. Det funkar tydligen det med.
Men det gick som en dans. Trodde faktiskt att det skulle bli tårar & förtvilan. Men icket, jag stannade i en timme tillsammans med Lillan tills det var dags för dom att gå till lekparken, då vände jag åt andra hållet & gick hem. Glatt sade N hejdå.

Imorgon är det föräldramöte. Alla dagmammor & föräldrar i byn.
Jag vet inte riktigt, men jag är inte riktigt den där människan som tycker det är så viktigt med dessa möten.
Eller, föräldramöten med bara N´s dagmamma, självklart.
Det viktiga för mej är att N har det bra på dagarna. Att hon & dagmamman kommer överrens & trivs med varandra & att N kan känna sej trygg & säker där.
& detta kan jag & dagmamman ta mellan varandra.
Men kanske man är lite oansvarlig om man inte går?

Hursom. . . på torsdag är det tandläkaren som gäller för N. Det allra första besöket & N är överlycklig över att ha fått brev från tandläkaren. Hon har velat dit nu någon dag. Hoppas ivern håller i sej när vi väl är där.
Hon är ju den som gärna backar för sådant, de där nya. Men vi har pratat om vad hon ska göra & vad man efteråt kan tänkas få från den snälla tandläkaren.


här har ni oss!

Om man undrar vad en riktig mysdag innebär gör man det enklast för sej om man besöker denna familj på fyra. Vi kan mys. Vi är mys. Vid lunch tid drog vi in madrasser till vardagsrummet. Tillhörande täcken & kuddar likväl. & här har vi såväl spenderat vår dag. Sett film & lekt däremellan.
Vi lämnar inte rummet för natten. Vi sover här.
Alltså, detta borde alla familjer göra någon gång nu & då.
Vi har mått så gott allihopen!


MEN HERREGUD!!

Jahaja, då vaknar man mitt i natten & A har feber, tack&lov upptäckt i tidigt skede så det tog inte allt för lång tid innan den var nere på normal igen. Men sedan detta oljud, nu rosslar det i hans bröst.
Byts det bara av?
Dammat av inhalatorn & dragit fram alla mediciner. Tur att vi sist fick en ny inhalationsmedicin som skall göra slemmet mer tunnflytande & därmed lättare att hosta upp. Det tycks funka jättebra, bara det att det varkar vara hur mycket slem som helst. Han hostar & det låter bra till två sekunder senare.
Inhalationsschema upprättas, vätskeersättning blandas eftersom slem är en vätsketjuv, mollipect ges, pepp-maskar.

Vi går ut hårt direkt, inhalationer tätt. Nu ska vi bara inte behöva sjukhusvård. Jag ger mej den på det.
En helt normal förkylning som inte ger några förbannade lunginflammationer direkt. Vad sägs om de nu när A tycks måsta bli sjuk?
Inget sjukhus, bara hemma & pysslas om.

& jag ska försöka hålla mej nere på jorden. Inte sväva upp & bli ett oroligt monster.
Speciellt då T inte är hemma idag, han är ju mitt rep som binder fast mej på marken.

Nej, inhalera igen!


vilken underbar dag vi har idag

Idag har det varit en härlig början-på-hösten-dag. Med promenader & alldeles för mycket att äta. N undrade om jag inte skulle åka till sjuhuset efter att jag klagat på min onda mage. På sjukhuset? undrade jag. Ja, som Allim (läs Alvin). Nåväl, så allvarligt var det inte.

Vi i familjen kan tyckas vara lite sådär sega & glömska ibland. Så är vi också. Skulle ha rullen på morgonen, den var i bilen, bilen var låst, nykeln var i T´s arbetsbyxor, som satt på hans kropp, som befanns sej någon mil bort. Baxade ner A i N´s vagn istället. & se på tusan, det gick ju som en dans. Han ville till&med slumra en stund!
& snart kommer J, J & F. Vi fortsätter & hänger. Vi hänger & slänger bara.
Sedan skall här handlas inför middagen jag bjuder till imorgon. Systeryster + J med tillhörande barn är inbjudna för en myskväll. Tacos & allt onyttigt man bara kan tänka sej!

HörreNi, nu är de dags att röja köket & laga middag.
Höres!


bilder


Saltapinnar är gott att suga på.

Lekparken utanför M&W va rolig!

Gunga är pirrigt i magen!


Snygg brud!

Vi köpte ballonger på Liseberg!

& sockervadd. De var lite sisådär tyckte A. N tyckte inte alls de smakade gott.

Utsikten från vårt hotellrum.

Idag, den ny fixade frillan (tuppkammen) syns dock inte så väl.


lite snabbt på morgonen!

Idag städar vi lite, kanske gör lite mer höst här hemma. Ser framemot höstmys men bävar för vintern. Kanske kan hoppa direkt till vår efter höst?
Plocka fram lite varmare kläder & se vad barnen överhuvudtaget får på sej sedan sist. Kläder som skall packas ner i lådor (mest N´s dock). Nytt att inhandla.

Kurera barnen. A har haft lite av en bajsfest på morgonen (men kräkningarna håller sej borta, peppar peppar).
N klagar på ont i halsen.
Jag klagar inte på något, inte ännu.


sjukan

En natt på sjukan med dropp. Nu är vi hemma då maten har fått stanna i magen & vi verkligen inte vill fortsätta hänga på sjukan i onödan.
Dessutom blev det provtagning på mamman också. Det visade sej att man måste testa sej för multiresistentabakterier när man varit på annat sjukhus. Tops i näsan, svalg & ljumsken. Fick hem N´s & T´s tops så ikväll ska dom topsas.
Annars mår även T dåligt. Jag har haft fruktansvärd huvudvärk & trötthet över mej idag.
N mår som alltid på topp!
Ikväll ska hon & jag ha myskväll. Vi ska se Idol & äta grönsaker med dipp.
Herre, de är ju nästintill evigheter sedan vi hade lite mamma & dotter tid!


grannen?

Vi stannade inte till på något hotell. T kände sej i toppform vid ratten, barnen glada & lugna dock mamman en del knällig. Men som sagt, vi gasade förbi eventuella övernattningsrum & stannade på gården kring 00.00 inatt.
N vaknade i samma veva som motorn stannade. Med en blick av lycka! HEMMA! Hon satte genast igång att leka. Men, sedan talade hon även om A´s granne. Han har tydligen någon granne. Han skulle inte komma hit & vi skulle stänga dörrarna. Hon verkade lite orolig för den där grannen. Jag försökte luska lite. Se om han möjligen hade något namn, om han var stor eller liten & varför han inte skulle komma. 
N har ju vid några tillfällen haft lite sådan där konstig förmåga att veta saker innan det hänt. Hon har t.ex. börjat tala om T´s kompis mitt i en lek & försökt få tag i T´s mobil som sekunden där på ringer & ni kan ju säkert lista ut att de var kompisen i fråga som ringde.
Så jag blev lite sådär nojig vid tolvslaget.
Nu vet jag inte hur jag ska ta detta men jag vaknade för 30 minuter & A har feber.
Ska det var grannen sjukling N pratade om?

Någon feberkramp kom. En massa kräk & bajs.
Nu stannar jag uppe & ger vatten.
Han slumrar lite, tittar upp, slumrar.

GGGAAHHH!

Önskar bara lite lugn & ro. Några dagar utan oro.
Tur T blir hemma imorgon så han kan ta ner tidernas mest nojiga & rädda mamma på jorden.


nova nova vår nova

Lite lek på rummet innan det var dags att lägga huvudet på kudden. Hon lekte affär. Jag & Tomas handlade. Hon skrev dessutom en handlingslista över saker vi önskade oss. Sedan upptäcker hon att kritan går att röka. Hon säger att hon inte röker inne, bara ute. Tomas säger att "du är väl ändå för liten för att röka?". Nova svarar att det är hon inte alls, "jag är en stor tjej".


 

Har hursom börjat packa en del. Bilen rullar som det ser ut nu hemåt imorgon. Eller Gävle först. Ingen långkörning vill vi veta av.
Känns inte alls roligt.
Det är så givande att vara här. Främst för A. Men även för oss som föräldrar. Dessutom för N, som får träffa andra syskon vars syster eller bror heller inte kan gå. Det byts så mycket råd & erfarenhet oss emellan.

Jag inser nu att jag förmodligen inte förklarat A´s träning speciellt mycket för er. Kanske vissa av er tror att barnen skriker av smärta & förtvivlan där inne i träningsrummet. Så är det inte!
Hela grejen är egentligen väldigt enkel. Träna upp muskler. Alltid höger ben först när dom sparkar boll, för de är så vi går. Träna på att lugnt hålla armarna längst kroppen när benen skall göra jobbet, det blir enklare & mer stadigt. Sitta med armarna antingen framför sej eller på sidan för att skapa balans.
Åla, krypa eller gå. Smaka på goda såser med smak av jordgubb eller choklad. Räcka ut tungan & slicka sej runt munnen för bättre munmotorik. Blåsa fjäder. Vi tränar & visar hur man gör. Hjälper lite grann om det behövs. Inte för mycket, inte för lite.
Vi sjunger, vi sjunger oss igenom 2 timmar. Allt är en lek. Med leksaker, med instrument.
Vi berömmer & klappar händer!
Tränarna ser inga hinder. Här är barnen egentligen som vilka som helst.

Jag orkar inte gå in mer på detta nu. Men sök gärna & läs mer om ni finner det intressant.
Åh, det är så intressant! Önskar alla hade möjlighet att få vara med & se.

& sedan till andra kapitlet. Familjerna som kommer hit. Dom är så speciella. Så goda rak igenom.
När A blev sjuk skjutsades jag & N in till sjukan av en pappa. En mamma frågade om vi inte ville ha barnvakt till N. En annan sade att jag skulle knacka på deras dörr på natten ifall jag ville åka in. Ena skulle köra mej den andre skulle lägga sej hos N.
Dom tänkte på oss. Någon fällde en tår. Ärliga omfamningar.
& uppriktig lycka när A var tillbaka.

Det är lite som en annan värld.



Epilepsi

Epilepsi smakar dåligt i munnen. Epilepsi smakar dåligt i huvudet. Epilepsi smakar dåligt i livet.

Någon gång innan vi åkte ner till Göteborg sist började vi ju trappa ut A´s epilepsi medicin för att se ifall han skulle kunna klara sej utan då han inte krampat på väldigt, väldigt länge.
Det gick som en dans framtills vi började träna. Då kom kramperna smygande.
Slutade med att vi fick gå tillbaka i dos & dessutom sätta in ännu en till medicin.
Trots detta har han krampat någon gång per dag.
& så kommer vi ner hit igen & kramperna bara ökar.
På stället säger dom att det är ganska vanligt med krampande människor, att dom första två träningsveckorna ökar antalet kramper för att sedan lugna sej igen.
Vi har nu gjort 3 veckor & i torsdags kväll fanns inget annat val än att åka in på sjukhuset (kramper under natten till torsdagen, rätt lugn torsdags dag, men tillbaka på ruta ett framåtkvällen).
Kramper som stör, därmed för lite sömn, därmed mer kramper, därmed kräkningar så medicinerna åker upp, därmed mer kramper.
Ni förstår inte vilket jävla hamsterhjul detta är!
T
& A åkte in & hamnade på en 4:a sal. Jo grattis hörreni. Med två skrikiga barn in på natten var A vaken, krampade, orolig.
Men någon ensam sal kunde för tillfället inte ges.
Han fick dropp, blandat med krampmedicin som snabbt skulle bryta.
EEG på fredag förmiddag som inte visade några aktiva kramper (under tiden registreringen skedde hade han inga kramper) men som vanligt såg dåligt ut. Med det menas att de är "sprak" i hjärnan. En epileptisk aktivitet men som inte visar sej i fysiska kramper.
Mycket sömn framåt fredags eftermiddagen (i eget rum!) & en glad kille vaknade innan kvällen. Inga kramper fören imorse när han vaknade. Vanligt att man krampar vid insomning & uppvaknande.
Ändring i medicindoser & nu är vi "hemma" på permiss till imorgon. Vid försämring åker vi in. Annars blir vi utskrivna imorgon.
Sista träningsveckan kommer vi troligen att avbryta & bege oss hemåt när A är ordentligt utvilad för att orka med en bilresa.

Just nu ligger hjärtat & vilar med filt för ögonen. Ytterligare några kramper tog sej igenom. Men med skyddade ögon går det bra. Då vilar han ordentligt.

Om det fanns mallar att följa. Men det måste gissas, testas. Det är biverkningar. Ingen är de andre lik.
& börjar man väl krampa kan det vara en ordentlig fajt för att få ordning på det igen. Om man ens lyckas efter allt fajtande.

Jag tänker tankar som man inte får tänka. Sådana som att jag önskar att någon annan fick ta över A´s epilepsi. Någon som inte behöver kämpa så mycket kring allt annat.
Som inte behövt kämpa från dag ett.
Skicka den vidare. . .
Så får man inte tänka. Det vet jag. Men så har jag tänkt. Ärlig måste jag vara.

& som min gosse kämpar! Det finns en glöd i honom som jag aldrig tidigare skådat i en människa.
Han har mått pyton sedan i torsdags. Han vaknar idag & börjar plötsligt göra ljud som jag tidigare aldrig hört.
Han bara pressar sej själv framåt.


sprak

Lång natt. Kramper. Avbokad träning. Endast vila på schemat idag. Storabus, mitt hjärta! En liten stund ute, i friska luften. Det är bra, för kropp & själ. Men inte nog bra för att få ögonlocken nog tunga. Slumrar en stund men vaknar lika fort igen. Skönt i alla fall att ligga i soffan & inget göra alls. Bara fundera. Lyssna till dom andras ord & mening. 
Ikväll ska vi på café (en trappa upp), en pappa ska tala. Vi testar, ser om A orkar. Annars fortsätter vi med vilan. Vila vila vila.

 


vad säger vi egentligen?

Damen, den där lilla goa. Hon som var dag säger något värt att lägga på minnet. Ibland kommer de någon groda, det får jag ärligt säga.
I afton sades följande:
Jag drog fram A´s gå-stol. N skulle genast stå i den men jag förklarade att hon kan gå själv, att de var A som skulle använda den. Då säger damen: Värdelöst!

Jahaja, man blir lite ställd.


RSS 2.0