laceup

Så var söndags kvällen här & barnen sover gott. En bra dag med utevistelse på förmiddagen & inne lek efter lunch & sovning.
Nu återstår packing inför morgon dagen innan det på riktigt blir kväll. Med korsord & sådant.
Imorgon är det åter dags för dagmamma för N´s del medan jag & A ska spendera dagen på sjukan. Taxin kommer klockan 08.45. Vilket innebär att N måste lämnas tidigare än vanligt hos dagmamman.
Klockan 09.40 ska A röntga sina höfter, vilket man gör en gång om året vill jag minnas. Sedan klockan 11.00 är det dags för återbesök hos hans fantastiska neurologdoktor. Vi ska prata uttrappning av en medicin som han får via knappen, förhoppningsvis kan första dosen sänkas redan imorgon. Vikt skall tas då han under januari månad gick ner ett helt kilo (!). Imorse blev han hungrig redan efter en timme efter nattmaten stängts av så jag tänkte att det var dags för en riktigt frukost som kan jämföras med en bomb. Jag blandade fil & kaloripulver & socker & jucien från en blodapelsin. Femtio milliliter krävde han innan han kände sej mätt. På förmiddagarna har han blivit ett riktigt matvark, resten av dagen kan det ibland tyckas att det kvittar. Men frukosten är ju det viktigaste målet så han tänker helt rätt i alla fall.
Ja, åter till doktor besöket. Vi ska prata om annan epilepsimedicin & kanske diskutera ifall epilespimedicin överhuvudtaget är nödvändigt då han inte krampad på väldigt, väldigt länge. Hans kräkningar som fortfarande kommer i snitt två gånger om dagen, hur ska vi lösa det? Sedan må jag inte veta vad vi ska tala om.
Hursom åker vi hem då vi är klara, förmodligen kommer A tycka det är dags att sova då, utslut efter sjukhuset.

N hämtar vi klockan 16.00. & sedan är det kväll igen. Herre vad dagarna bara springer förbi!

N som förövrigt är inne i tidernas trots & kan-själv-period. Man får säga till på skarpen ett X antal gånger om dagen. Ibland även spänna ögonen i henne för att förtydliga sina ord. Ofta händer då följande; hon sänker sitt huvud en aningens, kollar uppåt på en & ser arg ut hon också. Men med en annan blick, en blick som försöker få mamma & pappa att skratta. Som att hon kör argaleken på skoj. Hon har inte fattat att mammas & pappas argalek är på allvar. Man får inte klättra, man får inte hälla ut sitt vatten i maten, man får inte ha mammas pussel, man får inte sitta i A´s rullstol när han ska sitta i den, man får inte kasta sina leksaker, man får inte skrika. Ja, ni fattar.

På tal om A´s rullstol. Detta underbara syskonpar kommer väldigt bra överrens. Det är sällan man ser någon form av svartsjuka. Dom vårdar varandra så väl att man ofta kan få en tår i ögat. N bjuder gärna A på sin mat & blir alldeles salig då vi säger att det går bra. Hon blir lycklig då A äter via munnen. Dom kramas & pussas otaliga gånger om dagen. Om man säger att man älskar N till henne säger hon alltid Alla (= Alvin) för att man ska säga samma sak till honom, att man älskar honom också. Precis som hon alltid ska presentera honom för folk eller visa vart han är när någon hälsar på. A är alltid den första hon tänker på då hon vaknar. A som i sin tur blir väldigt glad då N kommer för att ge morgon kramen. Eller när hon leker omkring honom så han kan försöka fånga henne.
Men något som är lite jobbigt för N är A´s hjälpmedel. Som rullstolen, hon vill så hemskt gärna åka i den. Så mycket att hon säger att hon inte kan gå & att A kan det. Vi låter henne låna den då A inte ska ha den, men det svider ändå lite för henne då han ska använda den.
A har även en duschstol som har varit bortplockad en längre tid då han inte kunnat sitta bra i den. I afton då vi skulle göra oss fina för imorgon tog jag åter fram den (& han satt hur bra som helst) & N ville så hemskt gärna sitta i den istället för att bada i sin badbalja. Men det gick bra, hon satt i den när A var klar & det tycktes mätta hennes behov av att vara A för en stund.
Ja det är klart, när det kommer till leksaker kan det bli lite smått irriterat mellan dom, eller nog bara från N´s sida. Hon ger glatt A en penna att måla med. Han hinner måla ungefär 2 sekunder sedan ska hon ha tillbaka den. Hon är expert på att stjäla A´s leksaker & säga att det är hennes.

En sista sak bara, en liten notis som hör till föregående inlägg. I afton var A på väg från vänster sida till mage. Bara ena armen som han inte riktigt fick till för att lyckas. HÖR NI! VILKEN KILLE.

Jag tänker så här. Inget äventyrlikande händer. Men något som inte ens äventyr kan mäta sej med händer. Något som är mycket större, något som är enormt.

Så alltså har jag något att skriva om trots allt.

A & jag har gå-tränat. Eller träna & träna. Han kan det ju alldeles utmärkt med stöd (dock vill det sej inte alla gånger då kroppen kämpar emot hans vilja), man håller honom under armarna. Förra tisdagen då jag & A badade på habben sprang han nästan i vattnet. & tror ni inte att han satte igång med samma grej nu, här hemma, på golvet. Jovisst ser ni, det är precis vad han gjorde. Han blev trött men han frustade bara likt en tjur & fortsatte. De är min pojke det!

Men inte bara de, jag tror minsann jag kan fortsätta skryta i evighet idag.
Han har ju börjat vända sej på vänster sida. Det går som på räls nu. Så han tycker det är dags att ta tag i andra sidan nu. Höger. Han var just över på högern men lyckades inte stanna kvar där. Men FAN vad bra han är rätt ut sagt

Jag ska inte bli dåligt på att blogga. Jag ska inte bli dålig på att blogga. Jag ska inte bli dålig på att blogga. Men jag har verkligen inget vettigt att säga nu. Förmodligen inte på hela dagen. Så jag återkommer imorgon.

N bajsade på golvet igår föresten. Försöker köra blöjfritt så mycket som möjligt. Inte bara mamman tycker det utan även dottern som kommer fram naken från sina gömställen (vi tycker det dels för att det är bra att öva på toa-pinkning men också för att N ska slippa kläder & blöja överhuvudtaget pågrund av sina eksem. Skönt med luft mot huden). För hon tycker det är roligt att pinka på toan. Det är intressant när det hamnar på golvet också. Hon torkar glatt upp det. För det är tydligen roligt. Men bajset tog mamma hand om såklart. Hon stod mest & pekade. Sedan satte hon sej på toan & pinkade. Är i alla fall glad över att det som hamnar på golvet snabbt rapporteras till äldre person så hon inte hoppar i det eller något sådant. På förmiddagen sade hon till när hon behövde pinka också, trots att blöjan var på. Så då blev det tripp till toan & ja sade N.  .  .de kom i toan. 

Godmorgon kära läsare!

Har fått in ett recept som bör lagas här hemma inom kort, lät väldigt gott! Men kom igen nu alla andra, kom med tips på fiskrätter!

Hursom är det morgon här hemma för mej & N. Vi har badat & duschat för att vara fina & fräscha till lunchen med våra vänner. J & hennes dotter J. E & hennes son A. Vi har fredags luncher lite nu & då. Vi byter av varandra. Så denna fredag ska vi till J & J. Nästa gång är det hemma hos oss.

A har inte varit hemma sedan klockan åtta igår morse. Känns alltid konstigt då barnen inte är hemma. Men faster ville att A skulle få sova över hos henne. Tyvärr kunde dom inte bada på habiliteringen igår så A hade fått bli arg, men ett dopp i badkar blev det i alla fall, där hade han fått vara tills fingrarna var mer än russin. Men trots det skulle han så klart bli arg då faster tyckte det va dags att kliva upp. Han är verkligen som en fisk! Härom veckan hade han till&med vänt sej på mage i badkaret, tok! Idag skulle dom troligen på Leos Lekland. Roligt!

Nu ska jag plocka undan lite & göra hemmet fint inför helgen, då vill man sällan dra dammsugarn & moppen efter golvet.

Jag har startat en ny kategori för er som inte förstod rubriken. Mat rådet. Jag tänker mej att jag ger er ett recpet & så kan någon läsare som vågar lämna ett avtryck i sin tur lämna ett recept till mej & alla andra läsare förstås. Tycker det låter som en alldeles ypperlig idé. När det kommer till middagstips kan man aldrig få för mycket.

Idag tipsar jag om något enkelt men ack så gott. Torskgryta. Så lämna nu ett recept på en god fiskrätt i kommentarsfältet.

Då börjar vi. . .

Torskblock som delas i bitar
Grädde, så mycket så det täcker fisken
Lite smör endast för smakens skull
Salt & peppar efter behag
Körsbärstomter som delas på mitten
Purjolök

Lägg allt i en panna eller kastrull & låt allt koka en stund & sänk sedan värmen & låt puttra tills fisken är klar.

Detta blev min & N´s lunch. Vi slevande i oss båda två!

A har varit ur form hela helgen tycks det. Inget har varit så där pirrigt roligt. Inte nog med att vi var på både kalas & dop på lördagen så vi var även på kalas i går. Det tar så på krafterna. Så imorse när vi vaknade var gnistan på lägsta nivå för mitt hjärta. Det föll tår efter tår en lång stund innan han lyckades lägga band på sej själv.
Planen var att besöka ÖF igen (första gången var förra måndagen) på förmiddagen idag. Vi har lite av en socialträning skulle man kunna säga. Försöka få A att orka med mycket ljud & rörelse & ÖF är ett ypperligt ställe att besöka då.
Men planen lades först ner på grund av det dåliga humöret men efter tårarna torkats beslutade jag att inne kan vi inte sitta hela dagen. Så vi tog oss ut. Barnens moster, min fantastiska syster, är ledig från jobb idag så vi frågade om hon inte ville följa med & se vad vi har för oss på ÖF.

ÖF är lite av en cirkus. Ett trevligt ställe men varmt & rörigt. Jag blir en aningens stressad. Barn över allt & vissa som lever ut gränserna en aningens. Föräldrar som inte finnes i närheten & man står där & undra om man har rätt att säga till eller om man ska låtsas att man inte ser. Sådant blir jag stressad av. Så man skulle väl kunna säga att det är en träning för både mej & A.  

Hursom är vi hemma igen & A ligger för att sova lunch. Han är lika slut med nu som imorse.

En ny startat blogg behöver en ordentlig presentation. Ni som tittar in från min tidigare blogg kan hoppa över detta om ni känner att ni redan allt vet & vänta på ett spännande inlägg. Ni andra får mer än gärna kika igenom mina rader & lära känna mej.

Jag är en tjej, eller kvinna. Hursom är jag tjugotre år fyllda & inom några månader står det en fyra bakom tvåan. Jag bor i en liten kommun i Norrland. I ett stor hus, rött med vita knutar. Jag huserar inte själv i huset. Huset består av tre våningar. Botten plan där jag & min familj bor, andra våningen där två lägenheter finnes. I ena bor min syster med sin sambo. I den andre bor min far. På tredje våningen har vi vinden, som jag fortfarande inte vågar besöka helt själv, trots att jag bott här hela mitt liv förutom ett uppehåll på något år.

Min familj då, den som jag & min sambo skapat, består av oss två då plus två barn. Två små guldklimpar med lockigt hår & vackra ögon. En pojke, A, som fyller tre år i april. En flicka, N, som fyller två år i juni. Dom är väl planerade, efterlängtade & älskade.

Vår vardag, vårt liv ser ganska olikt ut motför många andra barnfamiljer. Vår son föddes tidigt en morgon i april efter en lång förlossning. Slutet blev för jobbigt för mej & förlossningsläkaren beslutade att hjälpa A ut till världen med sugklocka. Det beslutet förändrade allas våra liv. Läkaren drog A med sugklocka tjugofem gånger innan han äntligen kom ut. Ni kan säkert förstå att tjugofem gånger är alldeles för många gånger, tre-fem gånger ligger riktlinjerna på. Läkaren obegripliga handling gjorde att A drabbades av syrebrist & till följd av det har han omfattande hjärnskador, en cp-skada. Dessutom en hjärnsynskada på grund av två blödningar på syncentrat.
A har inte lärt sej gå själv ännu, men går med stöd från oss. Han har inte lärt sej sitta själv eller prata ännu heller. Men han sitter fint i vår famn. & han svarar ja på frågor genom att blinka en längre stund.
A har problem med spastisitet. Det vill säga att han muskler blir spända. Det utlöses bland annat av känslor. Därför har han fått en hockypuck inopererad i magen. Vid sidan av naveln. Hockypucken är en medicindosa egentligen. Den potionerar ut muskelavslappnade medicin. Medicindosan är lika stor som en hockypuck, därför kallar jag den så här i bloggen. Han har även en knapp på sin mage. I den får han mat, sondmat. När han var runt nio månader slutade han äta själv & smakar nu endast små skedar med olika saker. En hel godisklubba dock slinker utan problem ner.
A är en riktig kämpe. Det säger jag inte bara för att han är min son, det vill säga mitt allt, mitt liv. Utan för att det verkligen är så. Först & främst klarade han sej igenom förlossningen. Han har tagit sej ur en dubbelsidig lunginflammation som var nära på ta hans liv. Han vaknade upp efter respiratorn dragits med ett enormt leende på läpparna. Som inget hänt. Han är nästintill alltid glad. Lycklig. Det är få saker här i livet som drar hans mungipor nedåt. Han är väldigt duktig på att lära sej saker & hans utveckling går ständigt framåt. Vi, jag & T, är fullkomligt säkra på att A förstår allt men bara inte kan uttrycka sej fullt ut. 

Så har vi då Lillan, N. Hon är liksom A ett planerat barn. Hon var planerad redan då A låg i min mage. Det var vår önskan att få barn tätt & vi är evigt tacksamma att det blev så.
Hon förlöstes med planerat kejsarsnitt på grund av förlossningsrädsla. Hon kom ut med höga toner & bestämd vilja. Mycket mörkare än sin storebror. N är ett livligt barn som pratar för fullt & lära sej fort. Hon är tuff men skickar trots detta ofta storbror på saker hon känner sej lite osäker på (tur att storbror är en tuff kille som är rädd för mycket lite här i världen). Hon älskar sin bror väldigt mycket & är väldigt omhändertagande då det kommer till A. Hennes docka har också fått en knapp på magen, ett litet hål. Hon ger dockan medicin lite nu & då. Hon tycker inte det är något konstigt. Inte alls.
Hon tycker om att bygga pussel & bygga lego. Hon bygger ofta fåglar eller bilar som hon sedan leker ett slag med. Eller gunga. I gungan hon & A fått. Sväva från IKEA. Varje morgon startar med det. Dom gungar & skrattar.

N har just börjat hos dagmamman, hon tycker det är toppen! Barnen, barnen, barnen pratas det mycket om här hemma. Hos dagmamman är hon tre dagar i veckan. Dom tre dagarna är jag hemma med A som hans assistent. Jag & T är inte redo att sätta honom på förskola ännu eller ha utomstående assistent i hemmet. Jag & A badar på habiliteringen varje tisdag. A älskar det. Sedan planerar vi dom två andra dagarna väl. Jag har lite regler, såsom att jag absolut inte får utföra hushålls sysslor som städning eller liknande under dom dagarna. Inte ha kompisar hemma under dagen utan bara ägna mej åt A. Vi ska göra utvecklande saker, träna & utforska världen. Dom två resterande vardagsdagarna är A hos sin faster, dom avgudar varandra. Dom utforskar världen tillsammans dom med. A behöver komma ifrån hemmet han också precis som lillasyster. Som är hemma dom två dagarna från dagmamman. Då ägnar jag all tid åt henne.

Detta låter säkert som en annorlunda vardag. För oss är det inte det, för oss är detta helt naturligt. Vår vardag. Precis som din vardag är din vardag, precis som din vardag är din vardag.

Nu låter jag texten avta & ber er ställa frågor om ni eventuellt har några!  

Jag får ge bloggandet ett försök på annat håll. Kanske min gnista till att blogga återvänder då. Lite förnyelse förhöjer vardagen, kan ju vara något som gäller vid bloggandet också. Dock är det väl viktigast att man tycker det är roligt. & det roliga i det har jag tappat bort men sökt med ljus & lykta efter.

Men nu börjar jag på ruta ett igen.

Så välkomna!