novas lek

Igår lekte Nova länge med sina bebisar. Dom var hemma hos dom, dom hälsade på oss, dom gick på affären & hade picknick. Vid varje förflyttning klädde Nova på sej ytterkläder & när dom kom fram (2 meter senare) klädde hon av sej igen. Säkert 10 gånger gjordes detta. Tänka sej vilken energi & ork barn har!











& skönheterna här nedan köpte hon igår. . .


uppkopplad son

Alvin har kört ett elektro-pass i kväll. Ett pass tar 1 ½ timme så de blev lite sent eftersom vi startade igång närmare 19.30. Ögonen stod nästan i kors när elektroderna skulle plockas bort. Medan fotade jag lite & tänkte ni skulle få äran att kika lite, på denna gudomligt vackra son jag har!






med blöjan i vädret & lillasyster som underhåller


& bjuder på goa kramar (plåstret är enbart för nöjets skull)





Det blev raka väg i säng efter detta för Alvin. & nu lades Nova i sängen, hon somnade medan jag vände Alvin. & Alvin rörde inte en fena. Han sov som en stock. Kanske de bjuds på sovmorgon imorgon? Det kommer ju inte ens några byggare.

Imorgon blir det en tur till Umeå för att köpa nya elektroder & hämta igen laddaren till vår dator. Sedan kan vad som helst hända, vi skippar planeringen.


sjukt hotell?

Det blev en natt på sjukan. Eller patient hotellet. De var rätt mycket inläggningar på barn2 & dessutom en hel del magsjuka. Med tanke på Alvins operation på måndag så tyckte hans neurolog att vi kunde stanna en natt på hotellet. Så igår undersöktes han & man höjde dosen i hockeypucken med 10 %
0800 var vi på mottagningen imorse för provtagning (vilket alla såg bra ut). & ultraljud av höfterna för att se ifall de var vätska där (såg bra ut). Röntgen av höfterna (ej fått svar ännu). Sedan hade någon varit en ängel & fixat så att vi fick göra pre op. idag istället för imorgon. Vi hade inte ens sagt något om det. Dom är toppen dom där människorna! Så vi träffade alltså kirurgen, en kvinna vi båda gillade. & sedan narkosen.

Idag har Alvin i alla fall varit bättre i kroppen. Men vi hann nästan bara hem så började de om. Nu har han ett elektropass så vi hoppas de blir bättre av de i alla fall. Annars blir det nya beslut nästa vecka, efter operationen & all smärta har gett med sej.

Alvin har som alltid varit en stjärna! Inte ett ord av klagomål har kommit ur hans mun. Han blir berömd vart vi än går!
& vi ska inte glömma lillasyster som tålmodigt hänger med. Hon trivs (?) på sjukhuset. Imorse sa hon "visst är de roligt att vara här mamma?". Hon leker i väntrummen, tittar på undersökningarna som görs & pratar med dom flesta. Sedan får hon numera oftast grejer hon också efter Alvin undersökts, då är de ju inte så konstigt att de är roligt.
Idag på röntgen kom till&med sköterskan (skötaren säger man kanske när de är en man?) ut till mej & Nova & gav henne en liten sköldpadda. Han gjorde tydligen alltid så.
De tycker jag är en toppen grej att göra. Syskonet måste också få ses & höras & belönas på sitt sätt.


morgon 0330?

Nova kom till vår säng 0330 i natt. Det har blivit lite av en vana att hon kommer över där kring 03-tiden. I natt var dock Alvin vaken då så eftersom hon kom in till oss tänkte jag smita ut med Alvin. Lyckat, klart Lillan skulle med då. Så hon har hunnit klä sej & äta frukost. Men nu står ögonen i kors & snart har hon nog somnat om. Min ögon står också i kors för den delen, men jag har ju inte samma möjligheter till att somna om. Brodern har som inga direkta planer på att sova.

Idag blir det förmodligen sjukhuset igen för att kolla koncetrationen på epilepsimedicinen. Var ju in förra måndagen & då var den ganska hög & man trodde hans spasticitet kunde bero på de. På torsdagen var han in & byte medicin i hockeypucken & helgen har varit rätt bra. Men så började de om igår, han spänner sej extremt mycket. Så kanske sänkningen av epilepsimedicinen inte var nog. Eller så behöver han höja medicinen i hockeypucken. Eller så är det något helt annat. & de är inte så lätt att klura ut. Jag klämmer & känner. Tittar & inspekterar. & OROAR mej. Får ont i hjärtat av att se honom så här. Det känns så förbannat orättvist. 

Min stora rädsla kring Alvin är att hans höfter ska hoppa ur led eller att blindtarmen ska brista. Så jag klämmer & känner speciellt mycket på dessa områden. Kollar så benen är lika långa. Trycker på magen, men hur lätt är de med en metalldosa på halva magen? Jag har bett om att man ska operera bort blindtarmen i förebyggande syfte, men doktorn lovar mej att man inte skulle missa en blindtarmsinflammation på sjukhuset. Oj, vad jag litar på dom då!

Nej, sjukhuset blir vår plats idag. & hem ska jag ha med mej en mjuk-i-kroppen-Alvin!


alvin & leon




torsdag

Daglig uppdatering skulle förmodligen vara trevligt för dom få trogna läsare jag har, men bloggen faller liksom ut ur mitt huvud. Många gånger när jag väl sitter för att skriva vill ingen text komma dessutom. Eller så blir jag avbruten mitt i. Eller så ångrar jag mej när jag skrivit klart. Detta får helt enkelt funka. Att texten kommer lite nu&då. Oftare ibland medan mindre andra gånger. . .

Det går nästan oförskämt bra för Nova att sluta med snutten. Inte ett ord om den. Ja, endast när hon berättar att hon slutat då. Andra natten var inga som helst problem. Förutom att hon inte riktigt visste vart hon skulle ha händerna. En brukar ju hålla snutten & den andre har hon i munnen (ja, tummen då). Men nu när snutten åkt bort suger hon inte på tummen heller. Känns skönt att det är gjort nu. Då behöver vi kanske inte oro oss över framtida tand problem. Ja, jag skriver kanske för våra stackars barn kanske får moderns stå-åt-alla-håll-tänder. Eller så får dom sin faders raka-så-de-finns-inte-tänder. Det ser i alla fall lovande ut så här långt!

Alvin har äntligen fått ordning på sin kropp igen. & direkt kommer pratet tillbaka, den klara blicken & glädjen. Underbart! Som sagt finns det nästan inget värre än när Alvin är tyst. Då vet man att något inte är rätt. Att något besvärar honom ordentligt.
I övrigt väntar de tandläkarbesök & inskrivning på barn2 nästa vecka. Inskrivning då han ska opereras måndagen den 28:e. En testikel har inte trillat ner & nu måste man ta till kirurgi. Man ska helst vara hemma från förskola/skola i en vecka efteråt, de är ju inga problem för Alvin. Men desto värre får man inte cykla på 1 månad. Det innebär med andra ord att han inte får va i gå-stolen på en hel månad, borde i alla fall vara så eftersom de är sadel & samma tryck. Men de måste ju göras. & bättre det görs under vintern än sommaren. Men operationer är ALDRIG roliga. Avskyr sövning. När man ska lämna honom där inne i salen & sedan bara vänta. 

Renoveringen går framåt enligt planerna. Dom har ännu inte stött på några oförutsedda hinder. Det är fortfarande inga problem att ha dom i hemmet. De är trevliga & lättsamma typer. Om 2 veckor tror dom att de är dags att sätta upp våtrums matta på golv & väggar.
Vi gjorde en impuls resa till IKEA igår & fick med oss badrums inredningen hem. Slut resultatet skall nog bli bra vill vi tro.

I helgen väntar tvspels dag/kväll för Tomas & hans vänner. Jag tror jag tar barnen och flyr hemmet. Hoppas moster min är ledig & önskar sällskap?! Ringer imorgon kära moster & hör :)

Nu väntar myskväll, så vi höres när vi höres gott folk! 


alla hjärtans dag

. . . tycks rätt många människor vara emot. Inte jag. Det är en fin dag. Att hylla alla hjärtan. För mej är alla hjärtans dag precis som alla helgons dag. Man ägnar en speciellt dag till dessa människor, levande eller död. & jag ser det fina i det. 

För mej handlar inte alla hjärtans dag enbart om att fira ett partnerskap. Det handlar om att visa alla dessa människor som man håller kär sin uppskattning & tacksamhet. & herre vad människor man håller kär!
Jag & Tomas firade inte gårdagen på något speciellt vis. Men vi firade barnen. Med en lite present som innehöll ett tyghjärta.

Nåväl, nog det. Kände bara för att ge min syn på de hela.

Här hemma städas det. Det är enormt skitigt på golven. Tur vi kan skylla på någon annan än oss själva. Nova är ledig då dagmamman har utbildning idag. Nova som förövrigt sov sin första natt i natt utan snutten. Hon va så stolt över sej själv att hon var tvungen att ringa farmor & berätta imorse. 
& gårdagskvällen gick faktiskt ganska smärtfrí. Klart hon överklagade beslutet, men hon somnade lika fort som nätterna hon haft snutten. Får se hur det går ikväll, tror hon kommer klaga några kvällar. 



kläd-bytar-damen

Nova har blivit en kläd-bytar-dam. Hon byter kläder flera gånger om dagen. Men de gör oss inget. Kravet är dock att lägga tillbaka alla kläder i garderoben. De gör hon också. Längst ner i garderoben i en hög. Men i garderoben är dom i alla fall. Jag får inte plocka fram kläder åt henne längre. Alltså har mina möjligheter till att styra hennes klädval minskat en hel del. Hon har blivit sin egen kläd-chef. Det känns lite jobbigt faktiskt. För de är en sak jag verkligen gillar. Att stå framför barnens alla kläder & omsorgsfullt välja (okej, de gör jag verkligen inte varje dag). Nu kan hon liksom bli randig upptill & prickig ner till. Men vem gillar att ha någon som bestämmer över ens huvud? Klart dottern skall få välja, men jag kan ju utan hennes vetskap försöka styra lite. De kan man väl få?





Uppdatering på Lillan

Tempen sköt i höjden i eftermiddags. I örat visade termometern 39.7. Vår örontemp är värdelös och visar ofta som mest många grader för lite. Alltså då kan vi tala om 37 i örat och 39 i rumpan. Så missvisande är den. Men att ge sej på ett försök till att kolla tempen i rumapn på Nova är lika med en omöjlighet. Hon var med andra ord rätt medtagen men skulle trots detta måla med fingerfärg med Alvin. Dock blev det bara en teckning innan soffan kallade igen. Men så fort tempen var av vanlig grad igen var hon som en speedad kanin. Och nu har hon återgått till fingerfärgen. Misstänker dock att tempen är på upptåg igen. Alvin är totalt urform. Vi har misstänkt mycket epileptisk aktivitet i hjärnan men nu kan de likväl vara så att sjukan börjat gro i hans kropp också. Då brukar kroppen börja streta någon dag innan han blir sjuk. Hoppas dock att de inte är något av de. Kanske slangen från pumpen till ryggen har vikt sej så medicinen inte tar sej fram ordentligt. Det löser sej dock av sej själv och då släpper spänningarna. Återstår att se. Lite is i magen.

Åter sjukdom

Igår när jag skulle gå till sängs ropar Nova på mej. Hon ligger naken utan täcke och säger att hon måste klä på sej. Jag tror då att Lillan fått för sej att det är morgon. Men så känner jag på henne och kan snabbt konstatera att hon åkt på feber. Snabbt efter de säger hon att hon behöver kräkas. Så jag försöker vara en van kräk-mamma, jag lyfter upp henne i hopp om att hinna bära henne till toan. Men vi hinner bara utanför sovrums dörren innan vi var duschade i kräk. Två omgångar. Så en dusch och sedan hopp i säng igen. Inge mer kräk under natten så mycket möjligt att hon kräktes av febern, de har hänt tidigare. Däremot vaknade hon med feber nu. Över 39. Hon är ju en dotter till sin far Citon-drickaren. Så självklart ville hon endast ha citronvatten att dricka. Då blir hon frisk säger hon. Nej, en trappa upp och starta en maskin.

vi kommer kunna bajsa här inne. . .

. . . just nu kanske man dock inte tror att de man ser på bilderna här nedan snart kommer vara vår handikapp anpassade toa. Med lift, (ÄNTLIGEN. Har haft de ouppackat i garaget i evigheter men de finns ingen plats åt de ännu) ett skötbord & stor dusch så vi ryms att duscha Alvin.




Vi har alltså vår gammla tvättstuga där tapeten är brun. Där endast panel sitter har vår gammla trapp till övervåningen gått. Vi (okej, hantverkarn) har alltså slagit ihop de två utrymmerna.


Fönstret ni ser här skall byggas igen eftersom vi behöver rätt mycket väggutrymme.
Bara Alvins skötbord är ju nu 140 cm långt. Alltså 40 cm till på sonen innan vi behöver ett längre.


alvins rum

Alvins rum är fortfarande inte helt klart, de fattas lite saker på väggarna & ett bollhav bland annat. Men tänkte ni kunde få se en liten del i alla fall. Så håll till godo. . .

Nattduksbordet, eller egentligen är de en liten hylla.


Ljusslinga på hans dagbädd.


Han har dessutom turen att ha egen tv. Så han kan slappa i sängen & se film samtidigt.


Tavelhyllor som håller plats åt foton, diplom & böcker.


Spån

Städar. Vet dock inte hur bra de blir då hantverkaren kapar och spånar ner. Men gud vad jag är glad att det är spån över allt i huset. För tusan vad jag är tacksam att bostadsanpassningen dragit igång. Inte en sekund för tidigt. Det gör mej ingenting att vi blivit väckt klockan 0700 varje morgon denna vecka av sågning och hammring (just nu håller dom på vägg i vägg med vårt sovrum). För nu ser jag ljuset i tunneln! I övrigt är de rätt lungt här hemma. Tomas har varit hemma både igår och idag då Linda är sjuk. De betyder så mycket för mej att få egen tid med Nova. Då vi kan gå på ÖF som är en stor hit för Lillan. Så det var tacksamt att Tomas hade möjlighet att vara ledig och få sin egen tid med Alvin. Men som sagt, annars är det rätt lungt. Tänkte fixa lite kort på vad hantverkarna gjort så här långt, men de blir tidigast ikväll. Annars får ni se de någon dag i helgen.

Hur många timmar sov ni inatt?

Alvin sov som klubbad mellan 23.00 och 07.30. Fick minst sagt en chock när jag såg vad klockan va! Han har ju typ sovit längre än på evigehter imorse, utan någe nattsuddning. Men idag får han minsann vara pigg, annars kommer väl den där höns mamman fram, hon är extremt jobbig. Tycker de är lite underligt att hon inte redan kommit fram, men jag har lyckats hålla mej rätt lugn. Skönt de!

Hur många timmar har ni sovit idag?

Alvin slog på stort och sov 9 timmar. Vilken unge alltså. Så nu får han göra av med mycket energi för att kunna sova i natt. Men som sagt, de tar emot så i hjärtat att väcka honom när han väl sover ordentligt. Testade lite försiktigt några gånger och då log han bara i sömnen. Återkommer i morgon med rapport angående sovande natt timmar!

Hur magen mår

Uppdatering om Alvins magsjuka för dessa människor som intresseras av det. . . Just i skrivandets stund testar jag ge hälsofil i knappen. 10 ml så här långt och han visar inga tecken på att vilja kasta upp det. De är ju dock endast cirkus 2 matskedar typ. Men gjort iordning en ny spruta. Får se om den också får stanna kvar. Hans allmäntillstånd har inte varit direkt påverkat. Tack! Men idag är han rätt slö och kroppen stretar emot och är jobbig med honom, så lite stesolid skall han också få. Ingen annan drabbad så här långt heller. Tack igen! Nog om detta och iget annat finns att tala om, så hej då så länge!

Magsjuka

Det var väl kanske lite väl modigt att hoppas på att Alvin skulle klara sej från sjukdom denna sväng. I lördags hamnade vi ju mitt i magsjuka när vi va på kalas, vilket man dock inte visste då. Och efter att ha mött en sköterska från barn2 igår då jag glatt berättade att alla i familjen varit sjuka utom Alvin. De är ju sådant man inte ska säga, då får man en riktigt käftsmäll! För nu mår han pyton och vill kräkas mest hela tiden. Och hans mage hade likväl kunnat fungera som väckarklocka imorse. Och när min älskade, älskade son bajsar utav egen maskin nuförtiden kan de liksom bara tyda på en sak. Nu blir det åter igen vätskeersättningsdiet för honom, tills det går bra med sondnäring. Men den dystra sanningen är ju sådan att sjukdomar finnes. Man kan inte skydda sej mot allt, hela tiden. Nu får vi istället hoppas att vi slipper sjukhuset.

Han gör mej stolt!

Jag och Alvin har gjort stan idag, Det hör verkligen inte till vanligheterna eftersom han lätt blir stressad. Vilket ger en stressad mamma. Vilket blir en dålig kombo. Då är det lättast att helt enkelt avstå att göra stan tillsammans. Men idag va vi lite modiga! Och jag va stolt som en tupp när vi kom hem. Hela 2 timmar höll han ut innan han skrek rakt ut. Då va han less. Men gudars vad bra att göra stan med sonen för ÄNTLIGEN hittade jag lite fina plagg till honom. Kanske de som varit problemet tidigare, att han inte varit med vill säga! Nu hittade vi en tunn mössa, tunna vantat, tröjor och byxa! Men som sagt, till slut blev det för mycket. Tur då att moster min jobbar mitt i stan så vi kunde låna fika rummet för att få lite lugn och ro. Nog för att han inte kunde finna lugnet ordentligt fören vi satt i bilen igen. Välkänt område vilket gjorde att han somnade som klubbad på väg hem. Så jag är stolt över sonen idag! Imorgon väntar nog en lugn dag. Det är de bästa, en dag med äventyr och en dag med lugn och ro. Det är trots allt mycket som som ska tas in och bearbetas!

RSS 2.0