laceup

Epilepsi smakar dåligt i munnen. Epilepsi smakar dåligt i huvudet. Epilepsi smakar dåligt i livet.

Någon gång innan vi åkte ner till Göteborg sist började vi ju trappa ut A´s epilepsi medicin för att se ifall han skulle kunna klara sej utan då han inte krampat på väldigt, väldigt länge.
Det gick som en dans framtills vi började träna. Då kom kramperna smygande.
Slutade med att vi fick gå tillbaka i dos & dessutom sätta in ännu en till medicin.
Trots detta har han krampat någon gång per dag.
& så kommer vi ner hit igen & kramperna bara ökar.
På stället säger dom att det är ganska vanligt med krampande människor, att dom första två träningsveckorna ökar antalet kramper för att sedan lugna sej igen.
Vi har nu gjort 3 veckor & i torsdags kväll fanns inget annat val än att åka in på sjukhuset (kramper under natten till torsdagen, rätt lugn torsdags dag, men tillbaka på ruta ett framåtkvällen).
Kramper som stör, därmed för lite sömn, därmed mer kramper, därmed kräkningar så medicinerna åker upp, därmed mer kramper.
Ni förstår inte vilket jävla hamsterhjul detta är!
T & A åkte in & hamnade på en 4:a sal. Jo grattis hörreni. Med två skrikiga barn in på natten var A vaken, krampade, orolig.
Men någon ensam sal kunde för tillfället inte ges.
Han fick dropp, blandat med krampmedicin som snabbt skulle bryta.
EEG på fredag förmiddag som inte visade några aktiva kramper (under tiden registreringen skedde hade han inga kramper) men som vanligt såg dåligt ut. Med det menas att de är "sprak" i hjärnan. En epileptisk aktivitet men som inte visar sej i fysiska kramper.
Mycket sömn framåt fredags eftermiddagen (i eget rum!) & en glad kille vaknade innan kvällen. Inga kramper fören imorse när han vaknade. Vanligt att man krampar vid insomning & uppvaknande.
Ändring i medicindoser & nu är vi "hemma" på permiss till imorgon. Vid försämring åker vi in. Annars blir vi utskrivna imorgon.
Sista träningsveckan kommer vi troligen att avbryta & bege oss hemåt när A är ordentligt utvilad för att orka med en bilresa.

Just nu ligger hjärtat & vilar med filt för ögonen. Ytterligare några kramper tog sej igenom. Men med skyddade ögon går det bra. Då vilar han ordentligt.

Om det fanns mallar att följa. Men det måste gissas, testas. Det är biverkningar. Ingen är de andre lik.
& börjar man väl krampa kan det vara en ordentlig fajt för att få ordning på det igen. Om man ens lyckas efter allt fajtande.

Jag tänker tankar som man inte får tänka. Sådana som att jag önskar att någon annan fick ta över A´s epilepsi. Någon som inte behöver kämpa så mycket kring allt annat.
Som inte behövt kämpa från dag ett.
Skicka den vidare. . .
Så får man inte tänka. Det vet jag. Men så har jag tänkt. Ärlig måste jag vara.

& som min gosse kämpar! Det finns en glöd i honom som jag aldrig tidigare skådat i en människa.
Han har mått pyton sedan i torsdags. Han vaknar idag & börjar plötsligt göra ljud som jag tidigare aldrig hört.
Han bara pressar sej själv framåt.