laceup

1. Att Alvin börjar bli riktigt lång! Det märks speciellt när vi ska stretcha honom, då är pojken liksom överallt. & vi måste vara lika mycket överallt. De känns lite som de där spelet... vänster hand på blå cirkel, höger fot på röd cirkel.

2. Att jag skulle vilja slå vett i så mycket folk! De är så mycket "tycka synd om"-syndrom runt om i internet världen. Det är okej att tycka synd om sej själv ibland, de är okej att klaga ibland. De är okej OM de inte är VARJE dag. Men då tänker jag "de kanske är mej de är fel på som irriterar mej på allt klagande?". Ja, så kan de ju också vara. De är alltid två sidor av allt.

3. Att handikappanpassningen inte är så långt från klart längre. I veckan kommer förhoppningsvis mattläggaren & tapetseraren. Det är så spännande hur slutresultatet ska bli! Så här långt kan jag i alla fall säga att dom där hemska ramperna vi fått i lägenheten är UNDERBARA! Skit sak samma att de kanske inte ser så "inredningsfint" ut, för tusan vad de är skönt när vi nu inte kommer behöva lyfta Alvin i gåstolen uppför de där lilla steget. De är bara att rulla.
De blir uppförsbacke varje kväll. Men nedförs varje morgon. De låter väl bra?

4. Att detta blir mitt sista blogginlägg. Kanske faller andan in igen, någon gång i framtiden. Men just nu finnes ingen ljusning.

 

På fredags eftermiddagen plingade Tomas mej i telen & berättade att han hade tankar på att spendera helgen på hotell. Ja, inte själv så klart. Hela familjen på en liten härligt weekend till. . . UMEÅ! De låter kanske lite lamt att bara åka 3 mil bort. Men tusan i mej vad det var trevligt men framför allt välbehövligt efter dessa veckor med lite sömn & en spänd Alvin. Som grädde på mosen tycks neurologen hittat rätt medicin för problemet & Alvin har ÄNTLIGEN fått äga sin egen kropp igen!
Vad har vi då gjort? Vi har ätit GOTT, träffat Tomas kompis & hans dotter, sett BIO (lilla anna & långa farbrorn), ätit GOTT, hoppas i sängarna så de bara sjungit om det. Jag & Alvin fick dessutom en liten SPA upplevelse igår kväll då Tomas & Nova duschade oss, vi behövde inte röra en fena. Vi bara satt i duschen & njöt. & Alvin har sovit hela nätterna!

Nova pratade med receptionisten (stavas de verkligen så?) igår afton & sade följande;
-Jag har två hus. Ett rött & ett hotell!

Nu är vi åter hemma. Fyllda med energi igen. Så nu ska här städas. & Tomas ska riva ut taket & golvmattan i vårt sovrum så byggarna kan börja där i veckan.

Operationen gick jättebra. Som tur var behövdes bara en testikel opereras ner då den andra gick att "pilla" ner för hand medan han sov. Det tog 2 ½ timme eftersom tandläkaren också tog sej en titt & putsade till några tänder som var som några spjut & penslade på banankräm. Han var svår väckt & vaknade inte fören 19.00 igår afton. Ingen smärta under kvällen eller natten (han sov hela natten, 21.00-07.00, när hände de sist liksom?). Imorse hade han däremot ont men det funkar alldeles utmärkt med ipren & alvedon.
Så nu har han ett litet "blindtarmssnitt" precis under hockeypucken.
Något stygn på pungen.
Allihopa trillar bort av sej själv.
& om en vecka kan han återgå till att bada på habben.

Tur också att hans nya ståskal blev klart igår. Med tanke på att han inte får använda gå-stolen på ett bra tag kan verkligen ståskalet behövas. Hoppas bara de vill funka bra denna gång.

Nu väntar jag på dottern som jag saknat. Hon hämtas av faster min & syster. Dom var snälla & ställde upp så Alvin slipper sej ut. Dessutom sover han som klubbad.

Igår lekte Nova länge med sina bebisar. Dom var hemma hos dom, dom hälsade på oss, dom gick på affären & hade picknick. Vid varje förflyttning klädde Nova på sej ytterkläder & när dom kom fram (2 meter senare) klädde hon av sej igen. Säkert 10 gånger gjordes detta. Tänka sej vilken energi & ork barn har!











& skönheterna här nedan köpte hon igår. . .

Alvin har kört ett elektro-pass i kväll. Ett pass tar 1 ½ timme så de blev lite sent eftersom vi startade igång närmare 19.30. Ögonen stod nästan i kors när elektroderna skulle plockas bort. Medan fotade jag lite & tänkte ni skulle få äran att kika lite, på denna gudomligt vackra son jag har!






med blöjan i vädret & lillasyster som underhåller


& bjuder på goa kramar (plåstret är enbart för nöjets skull)





Det blev raka väg i säng efter detta för Alvin. & nu lades Nova i sängen, hon somnade medan jag vände Alvin. & Alvin rörde inte en fena. Han sov som en stock. Kanske de bjuds på sovmorgon imorgon? Det kommer ju inte ens några byggare.

Imorgon blir det en tur till Umeå för att köpa nya elektroder & hämta igen laddaren till vår dator. Sedan kan vad som helst hända, vi skippar planeringen.

Det blev en natt på sjukan. Eller patient hotellet. De var rätt mycket inläggningar på barn2 & dessutom en hel del magsjuka. Med tanke på Alvins operation på måndag så tyckte hans neurolog att vi kunde stanna en natt på hotellet. Så igår undersöktes han & man höjde dosen i hockeypucken med 10 %. 
0800 var vi på mottagningen imorse för provtagning (vilket alla såg bra ut). & ultraljud av höfterna för att se ifall de var vätska där (såg bra ut). Röntgen av höfterna (ej fått svar ännu). Sedan hade någon varit en ängel & fixat så att vi fick göra pre op. idag istället för imorgon. Vi hade inte ens sagt något om det. Dom är toppen dom där människorna! Så vi träffade alltså kirurgen, en kvinna vi båda gillade. & sedan narkosen.

Idag har Alvin i alla fall varit bättre i kroppen. Men vi hann nästan bara hem så började de om. Nu har han ett elektropass så vi hoppas de blir bättre av de i alla fall. Annars blir det nya beslut nästa vecka, efter operationen & all smärta har gett med sej.

Alvin har som alltid varit en stjärna! Inte ett ord av klagomål har kommit ur hans mun. Han blir berömd vart vi än går!
& vi ska inte glömma lillasyster som tålmodigt hänger med. Hon trivs (?) på sjukhuset. Imorse sa hon "visst är de roligt att vara här mamma?". Hon leker i väntrummen, tittar på undersökningarna som görs & pratar med dom flesta. Sedan får hon numera oftast grejer hon också efter Alvin undersökts, då är de ju inte så konstigt att de är roligt.
Idag på röntgen kom till&med sköterskan (skötaren säger man kanske när de är en man?) ut till mej & Nova & gav henne en liten sköldpadda. Han gjorde tydligen alltid så.
De tycker jag är en toppen grej att göra. Syskonet måste också få ses & höras & belönas på sitt sätt.

Nova kom till vår säng 0330 i natt. Det har blivit lite av en vana att hon kommer över där kring 03-tiden. I natt var dock Alvin vaken då så eftersom hon kom in till oss tänkte jag smita ut med Alvin. Lyckat, klart Lillan skulle med då. Så hon har hunnit klä sej & äta frukost. Men nu står ögonen i kors & snart har hon nog somnat om. Min ögon står också i kors för den delen, men jag har ju inte samma möjligheter till att somna om. Brodern har som inga direkta planer på att sova.

Idag blir det förmodligen sjukhuset igen för att kolla koncetrationen på epilepsimedicinen. Var ju in förra måndagen & då var den ganska hög & man trodde hans spasticitet kunde bero på de. På torsdagen var han in & byte medicin i hockeypucken & helgen har varit rätt bra. Men så började de om igår, han spänner sej extremt mycket. Så kanske sänkningen av epilepsimedicinen inte var nog. Eller så behöver han höja medicinen i hockeypucken. Eller så är det något helt annat. & de är inte så lätt att klura ut. Jag klämmer & känner. Tittar & inspekterar. & OROAR mej. Får ont i hjärtat av att se honom så här. Det känns så förbannat orättvist. 

Min stora rädsla kring Alvin är att hans höfter ska hoppa ur led eller att blindtarmen ska brista. Så jag klämmer & känner speciellt mycket på dessa områden. Kollar så benen är lika långa. Trycker på magen, men hur lätt är de med en metalldosa på halva magen? Jag har bett om att man ska operera bort blindtarmen i förebyggande syfte, men doktorn lovar mej att man inte skulle missa en blindtarmsinflammation på sjukhuset. Oj, vad jag litar på dom då!

Nej, sjukhuset blir vår plats idag. & hem ska jag ha med mej en mjuk-i-kroppen-Alvin!

Daglig uppdatering skulle förmodligen vara trevligt för dom få trogna läsare jag har, men bloggen faller liksom ut ur mitt huvud. Många gånger när jag väl sitter för att skriva vill ingen text komma dessutom. Eller så blir jag avbruten mitt i. Eller så ångrar jag mej när jag skrivit klart. Detta får helt enkelt funka. Att texten kommer lite nu&då. Oftare ibland medan mindre andra gånger. . .

Det går nästan oförskämt bra för Nova att sluta med snutten. Inte ett ord om den. Ja, endast när hon berättar att hon slutat då. Andra natten var inga som helst problem. Förutom att hon inte riktigt visste vart hon skulle ha händerna. En brukar ju hålla snutten & den andre har hon i munnen (ja, tummen då). Men nu när snutten åkt bort suger hon inte på tummen heller. Känns skönt att det är gjort nu. Då behöver vi kanske inte oro oss över framtida tand problem. Ja, jag skriver kanske för våra stackars barn kanske får moderns stå-åt-alla-håll-tänder. Eller så får dom sin faders raka-så-de-finns-inte-tänder. Det ser i alla fall lovande ut så här långt!

Alvin har äntligen fått ordning på sin kropp igen. & direkt kommer pratet tillbaka, den klara blicken & glädjen. Underbart! Som sagt finns det nästan inget värre än när Alvin är tyst. Då vet man att något inte är rätt. Att något besvärar honom ordentligt.
I övrigt väntar de tandläkarbesök & inskrivning på barn2 nästa vecka. Inskrivning då han ska opereras måndagen den 28:e. En testikel har inte trillat ner & nu måste man ta till kirurgi. Man ska helst vara hemma från förskola/skola i en vecka efteråt, de är ju inga problem för Alvin. Men desto värre får man inte cykla på 1 månad. Det innebär med andra ord att han inte får va i gå-stolen på en hel månad, borde i alla fall vara så eftersom de är sadel & samma tryck. Men de måste ju göras. & bättre det görs under vintern än sommaren. Men operationer är ALDRIG roliga. Avskyr sövning. När man ska lämna honom där inne i salen & sedan bara vänta. 

Renoveringen går framåt enligt planerna. Dom har ännu inte stött på några oförutsedda hinder. Det är fortfarande inga problem att ha dom i hemmet. De är trevliga & lättsamma typer. Om 2 veckor tror dom att de är dags att sätta upp våtrums matta på golv & väggar.
Vi gjorde en impuls resa till IKEA igår & fick med oss badrums inredningen hem. Slut resultatet skall nog bli bra vill vi tro.

I helgen väntar tvspels dag/kväll för Tomas & hans vänner. Jag tror jag tar barnen och flyr hemmet. Hoppas moster min är ledig & önskar sällskap?! Ringer imorgon kära moster & hör :)

Nu väntar myskväll, så vi höres när vi höres gott folk! 

. . . tycks rätt många människor vara emot. Inte jag. Det är en fin dag. Att hylla alla hjärtan. För mej är alla hjärtans dag precis som alla helgons dag. Man ägnar en speciellt dag till dessa människor, levande eller död. & jag ser det fina i det. 

För mej handlar inte alla hjärtans dag enbart om att fira ett partnerskap. Det handlar om att visa alla dessa människor som man håller kär sin uppskattning & tacksamhet. & herre vad människor man håller kär!
Jag & Tomas firade inte gårdagen på något speciellt vis. Men vi firade barnen. Med en lite present som innehöll ett tyghjärta.

Nåväl, nog det. Kände bara för att ge min syn på de hela.

Här hemma städas det. Det är enormt skitigt på golven. Tur vi kan skylla på någon annan än oss själva. Nova är ledig då dagmamman har utbildning idag. Nova som förövrigt sov sin första natt i natt utan snutten. Hon va så stolt över sej själv att hon var tvungen att ringa farmor & berätta imorse. 
& gårdagskvällen gick faktiskt ganska smärtfrí. Klart hon överklagade beslutet, men hon somnade lika fort som nätterna hon haft snutten. Får se hur det går ikväll, tror hon kommer klaga några kvällar. 

Nova har blivit en kläd-bytar-dam. Hon byter kläder flera gånger om dagen. Men de gör oss inget. Kravet är dock att lägga tillbaka alla kläder i garderoben. De gör hon också. Längst ner i garderoben i en hög. Men i garderoben är dom i alla fall. Jag får inte plocka fram kläder åt henne längre. Alltså har mina möjligheter till att styra hennes klädval minskat en hel del. Hon har blivit sin egen kläd-chef. Det känns lite jobbigt faktiskt. För de är en sak jag verkligen gillar. Att stå framför barnens alla kläder & omsorgsfullt välja (okej, de gör jag verkligen inte varje dag). Nu kan hon liksom bli randig upptill & prickig ner till. Men vem gillar att ha någon som bestämmer över ens huvud? Klart dottern skall få välja, men jag kan ju utan hennes vetskap försöka styra lite. De kan man väl få?

. . . just nu kanske man dock inte tror att de man ser på bilderna här nedan snart kommer vara vår handikapp anpassade toa. Med lift, (ÄNTLIGEN. Har haft de ouppackat i garaget i evigheter men de finns ingen plats åt de ännu) ett skötbord & stor dusch så vi ryms att duscha Alvin.




Vi har alltså vår gammla tvättstuga där tapeten är brun. Där endast panel sitter har vår gammla trapp till övervåningen gått. Vi (okej, hantverkarn) har alltså slagit ihop de två utrymmerna.


Fönstret ni ser här skall byggas igen eftersom vi behöver rätt mycket väggutrymme.
Bara Alvins skötbord är ju nu 140 cm långt. Alltså 40 cm till på sonen innan vi behöver ett längre.

Alvins rum är fortfarande inte helt klart, de fattas lite saker på väggarna & ett bollhav bland annat. Men tänkte ni kunde få se en liten del i alla fall. Så håll till godo. . .

Nattduksbordet, eller egentligen är de en liten hylla.

Ljusslinga på hans dagbädd.


Han har dessutom turen att ha egen tv. Så han kan slappa i sängen & se film samtidigt.


Tavelhyllor som håller plats åt foton, diplom & böcker.